Мне 33 года. А маме - 62. Вот и вся семья. Три года назад мы переехали из Душанбе в Россию. Вот уже 19 лет я больна миастенией. Это жизнь на лекарствах. Их принимаешь изо дня в день. После распада Союза я осталась в Душанбе без лекарств. Да если б и были, то все равно оказались бы не по карману. Мы разом стали нищими. Это были самые страшные годы. В буквальном смысле борьба за жизнь. С великим трудом нам удалось перебраться в Рязанскую область. Теперь о просьбе. За 19 лет приема препарата преднизолон я приобрела остеопарез, катаракту, диабет. Врачи настаивают на резком снижении потребления преднизолона или вообще отказе от него. Но они знают, что будет потом: я задохнусь. Спасти может 3-месячный курс лечения препаратом сандиммун. Требуется 6 упаковок по 50 капсул (в капсуле 100 мг препарата). Цена одной упаковки - $216. То есть на курс надо $1296. Я никогда не видела таких денег. Получается замкнутый круг. Преднизолон губит меня, а сандиммун недоступен. Что же делать? Этот вопрос мучает меня днем и ночью. Ведь с сандиммуном врачи обещают ремиссию! Что же делать? Марина Павелко, Рязанская область.
Мы попросили прокомментировать Маринино письмо врача Всероссийского миастенического центра Ольгу Гильванову:
- Для миастении характерна поломка иммунитета. Страдают все мышцы, в том числе дыхательные, голосовые. Марина вынуждена принимать преднизолон в кошмарных дозах, они разрушают ее организм. Это очень тяжелый случай. Но она молода. Если удастся купить сандиммун, мы примем ее на стационарное лечение.
И еще комментарий - сотрудницы районной администрации Елены Спириной:
-Очень жалко Марину. Вот таким и надо помогать. К сожалению, мы не в состоянии. В Таджикистане она работала в пединституте. Теперь едва передвигается по комнате. Ее лицо просто изуродовано преднизолоном. Если бы вам удалось спасти ее!