|
windows-1251Миастения в прошлом))))Форум » О миастении » Миастения в прошлом)))) » Ответить
Миастения в прошлом))))
АлёнКа(ПИТЕР): Всем Привет....В неторых темах, проскакивают истории о тех людях у которых миатения прошла и не возвращяеться,давайте анализировать информацию! Я знаю одну женщину, она лежала со мной в МАПО, ей сейчас 54, заботела она в 27, оперировалась в 32...а в 38 все прошло....по её словам кроме калимина она ничего ни пила(даже когда совсем плохо было, рассказывала что глаз иногда замирал-это самое ужасное)...у неё была генерализованная форма и тимома!
jozh: АлёнКа(ПИТЕР) А в МАПО проф.Казаков В.М. не консультировал или Руденко? А по поводу женщины - скорее всего, у неё хорошая, длительная ремиссия, чего, в общем, и стоит добиваться. Хотя в жизни столько ещё неизвестного: диагностируют - рак 3ст., машут рукой на человека, а он продолжает бороться... Результат - отсутствие опухоли. Знаю двоих таких лично. Хотя диагноз был выставлен в Институте онкологии. И наркотики уже для обезболивания применяли. Вот так!
allissa: АлёнКа(ПИТЕР) ну я например тоже считаю, что у меня это все в прошлом, таблетки не принимаю, (ну очень очень редко могу махнуть пол-таблетки калимина для того чтобы глазки почти одинаковыми стали), веду совершенно нормальный образ жизни, не задумываюсь над тем смогу ли я подняться по лесенке, не боюсь гололеда ну и все такое. я отработала 12 лет на очень физически тяжелой работе, родила 2-х детей (причем я даже не знаю, что такое декретный отпуск, пришлось работать). я 3 месяца не напрягаясь залезала на свой 15 этаж пешочком... да много чего могу перечислить... но.... еще я знаю что раз имунная система дала один раз сбой, то гарантии что это не повторится у меня просто нет, и зная это я просто стараюсь не рисковать лишний раз. а еще мне кажется, что так просто сложились сложились обстоятельства, что выход был один - только к выздоровлению, потому как при плохом самочувствии я бы просто не выжила. ведь известны же случаи когда больных раком на последних стадиях высаживали на голое место в тайге и они там выживали...потому что знали - все помощи ждать неоткуда и мобилизовались какие-то силы в организме, и наступало ЧУДО. а самое прикольное что сейчас, когда у меня все есть, все спокойно и надежно начинаются всякие сопли, то голова заболит, то глазки как у кролика, то спинку ломать начинает. к миастении как ни странно все это ни малейшего отношения не имеет, муж называет это все синдромом хронического ничегониделания и точно, как только начинаю чем-то заниматься сразу все проходит.
Королек: allissa пишет: муж называет это все синдромом хронического ничегониделания и точно, как только начинаю чем-то заниматься сразу все проходит. Маш, совершенно с тобой согласна! Надо карабкаться всегда, без остановки! Когда чем-то занимаешь себя, думать некогда о болячках, да и больно много им чести! Я хоть и на калимине и 1 группа - не считаю себя инвалидом! Да, назло всем! Вот поэтому, потому, что не сдаюсь, почти все уверены, что я здорова!
zoffia: Здравствуйте все! Я - живой пример. Диагноз поставили в 16 лет, тимэктомия - в 17 лет, и уже 25 лет стойкой ремиссии. Двое прекрасных детишек. Все это время жила без калимина вообще! Инвалидность есть, но из-за суставов (пришлось поставить эндопротезы). Кстати, меня всегда интересовало: не связана ли миастения с разрушением суставов?
Уся: zoffia , привет. Добро пожаловать! Такие примеры как ты для нас очень важны!!! По поводу суставов... какие из них пришлось протезировать? Какой диагноз (идиопатический артоз или что-то другое)? Для меня это не просто так вопрос, у меня разрушен левый тазобедренный сустав и стоит вопрос о протезировании, в правом ситуация еще хуже, но он слава Богу не болит. Миастения может быть связана с другими иммунными болезнями, которые могут повлечь разрушение суставов (в теории). А там - кто его знает, мы одна сплошная загадка природы.
zoffia: Дорогая Уся! Пришлось заменить оба тазобедренных сустава. Началось все с деформирующего остеоартроза, потом асептический некроз, потом анкилоз. Потом 2 года собирали всей семьей деньги на протезы. А теперь костыли бросила! Если дорога дальняя, и много пересадок, беру трость. Одеваться стала сама, в ванну залезать - просто восторг !
Таня 23г Пермь: Здраствуйте меня зовут Таня, у меня миастения появилась 1г. назад , 2месяца назад сделали операцию (тимоктемию), до операции я принимала по5 табл. по 30мл, а сейчас по 2 и врачи не разрешают рожать, вы родили после операции без проблем?
Oly n: Таня прочитай сообщение
Belena: Таня 23г Пермь пишет: Здраствуйте меня зовут Таня, у меня миастения появилась 1г. назад , 2месяца назад сделали операцию (тимоктемию), до операции я принимала по5 табл. по 30мл, а сейчас по 2 и врачи не разрешают рожать, вы родили после операции без проблем? Танечка, у нас есть специальный раздел "Беременность", заходи и увидешь сколько у нас счастливых мамочек, детки которых родились уже при болезни мамы. 2 таблетки - это смешная доза. Калимин при беременности не противопоказан, девочки пьют и калимин, и преднизолон в гораздо больших дозах и рожают здоровых малышей. Врачи запрещают, потому что не знают болезни и боятся! Просто перестраховуются, как бы чего не вышло. Читай наш форум, найдёшь много полезного. А еще зайди на сайт Миастенического центра: http://www.myasthenia.ru/index.php Вот выдержка оттуда: Можно ли беременеть и рожать? Можно и нужно. Но делать это нужно строго под контролем врачей. Наш центр сотрудничает с НИИ Акушерства, гинекологии и перинаталогии РАМН, где есть достаточно большой опыт по ведению беременности и родов у больных миастенией. Ребенок не унаследует миастению. В первом и третьем триместре и во время родов может случиться обострение миастении. Во втором триместре у многих пациенток наступает улучшение состояния. Желательно до наступления беременности предупредить врача, чтобы к моменту беременности пациентка получила необходимую подготовку.
zoffia: На самом деле, полностью миастения не исчезает.Самый хороший вариант - длительная стойкая ремиссия.Но мне лично врач сделала выговор за то, что я полностью прекратила принимать препараты на такой длительный срок (25 лет). По ее мнению, надо было оставить хотя бы минимальную поддерживающую дозу, это предохранило бы меня от рецидива.
Ларка: zoffia пишет: я полностью прекратила принимать препараты на такой длительный срок О каких препаратах идет речь? Калимин или какая либо общеукрепляющая профилактическая?
Vera: zoffia , калимином поддерживать себя 9 при удовлетворительном самочувствии) бессмысленно - это симптоматическое средство. Гормонами в минимальных дозах - наверно тоже, приведет только к угасанию своей эндокринной системы. После гормонального лечения не всем удается запустить ее заново, это новый стресс (отказ от гормонов). Так что все вы сделали правильно, а от рецидива никто не застрахован с такой болезнью. просто врачи любят таблетки назначать - работа у них такая
zoffia: Vera, гормоны я никогда не принимала. А что касается калимина, хоть это и симптоматическое средство, но, если утверждение врачей о том, что миастения даже при длительной ремиссии хоть и не беспокоит, но все равно остается - верно, то может быть поддерживающая доза, скажем, четверть таблетки, имеет смысл. Мне кажется...По крайней мере, я так теперь и буду делать... на всякий случай.
Vera: zoffia , конечно, если калимин вам не вредил и не вызывал привыкания, то можно и так. А у вас ремиссия наступила не сразу после операции? Я сложила даты - вроде осталось лет несколько... В это время вы жили на калимине?
zoffia: Да, сразу после операции наступило улучшение, слабость в руках-ногах прошла, жевание-глотание наладилось, речь восстановилась - буквально на третий день после операции. Оставались только глаза и мышцы лица (немного).Врач мой Шагал с недоверием отнёсся к такому резкому результату и рекомендовал мне все же не прекращать прием калимина. Восемь лет я время от времени принимала калимин в экстренных ситуациях, когда нужна была полная уверенность в себе,постепенно снижая дозу до полтаблетки в день. А потом я забеременела и все отменила себе сама.
Лялька: zoffia пишет: По ее мнению, надо было оставить хотя бы минимальную поддерживающую дозу Это кто посоветовал,мне это очень интересно, т.к. мне сказали, что ничего принимать не надо, пока нет необходимости, но в центр ездить и контролировать состояние
Елен: Вы знаете,а я тоже сама себе отменила калимин.И зачем себя сознательно травить?И ещё,заметила такую вещь,на следующий день после приёма лекарства чувствую себя гораздо хуже чем на кануне,а спустя время состояние стабилизируется.Думаю организм сам находит резерв и налаживается на нормальную работу.Жаль что после родов моё состояние ухудшилось и теперь без лекарства не могу обойтись,но стараюсь держаться на минимальной дозе.
zoffia: Врач, д.м.н. Она невролог, не из Центра, но хорошо знает тамошних врачей, преподаёт в...как это сейчас называется? Короче, Второй мед. им Пирогова, работает в клинике им. Пирогова. Я ведь осталась без лечащего врача, да и в Центр сейчас не попасть... Но попасть надо обязательно! А то мне в районной поликлинике не верят, что у меня миастения! Где, говорят, доказательства? А насчет поддерживающей дозы - это все индивидуально. Раз случился у меня рецидив - теперь буду поддерживать.
Ирина: zoffia Полностью согласна по поводу приема калимина!!! Девочки, здесь кому-как. Я писала уже... стоит мне отказаться от него больше чем на 3-4 дня...кирдык...становится хуже. Я это чувствую, а не внушаю. А когда пью "для поддержки штанов" свою таблетку с утра...плюс разгрузочка от него в выходные изредка...самочувствие практически здорового человека (если к глазкам не приглядываться). Это очень индивидуально.
гоги: Елен пишет: заметила такую вещь,на следующий день после приёма лекарства чувствую себя гораздо хуже чем на кануне,а спустя время состояние стабилизируется.Думаю организм сам находит резерв и налаживается на нормальную работу.Жаль что после родов моё состояние ухудшилось и теперь без лекарства не могу обойтись,но стараюсь держаться на минимальной дозе. у меня точно также Настоящее улучшение почувсвовал только через 15 лет после операции Сейчас принимаю половина таблетки Калимина и то редко До операции телефонную трубку не мог поднять Плаваю - в дени 1000 метров и всем желаю выздоровления
полная версия страницы
Источник: wap.miasthenia.borda.ru
|
|